Skleroza amiotrofike laterale, ose ALS (amyotrophic lateral sclerosis) është një sëmundje në të cilën disa qeliza të trurit dhe të shtyllës kurrizore vdesin dalëngadalë. Këto qeliza nervore quhen neurone motorike dhe ato kontrollojnë muskujt që lejojnë të lëvizin pjesët e trupit tuaj. ALS quhet edhe sëmundja Lou Gehrig.

Personat që kanë ALS gradualisht bëhen gjithnjë e më të paaftë. Periudha e keqësimit të sëmundjes është e ndryshme për njerëz të ndryshëm. Disa persona jetojnë me ALS për disa vjet. Por me kalimin e kohës ALS ua bën të vështirë të ecin, flasin, të gëlltisin dhe të marrin frymë. Këto probleme mund të çojnë në plagosje, sëmundje dhe në fund të fundit në vdekje. Në shumicën e rasteve vdekja ndodh brenda tre deri pesë vjetësh pasi fillojnë të shfaqen simptomat, megjithëse disa persona jetojnë edhe për shumë vjet, madje edhe dhjetëvjeçarë.

Mund të jetë shumë frikësuese për dikë që të mësojë se ka ALS. Biseda me mjekun, marrja e këshillimeve dhe bashkimi në një grup mund ta ndihmojnë që të merret me ndjenjat e veta. Edhe pjesëtarët e familjes mund të kenë nevojë për mbështetje apo këshillim me keqësimin e sëmundjes.

ALS është e rrallë. Çdo vit në Shtetet e Bashkuara dhe në pjesën më të madhe të botës vetëm 1 ose 2 vetë në 100 000 sëmuren nga ALS. Burrat e marrin ALS pak më shumë se gratë. ALS mund të shfaqet në çdo moshë, por më shpesh fillon tek të rriturit e moshës së mesme dhe të moshuarit.

Çfarë e shkakton ALS?

Mjekët nuk e dinë çfarë e shkakton ALS. Në rreth 1 rast në 10 ajo shfaqet në familje. Kjo do të thotë që 9 herë nga 100 një person me ALS nuk ka ndonjë pjesëtar të familjes me këtë sëmundje.

Cilat janë simptomat?

Shenja e parë e ALS shpesh është dobësia në njërën këmbë, njërën dorë, në fytyrë ose në gjuhë. Dobësia shpërhapet me ngadalë në të dy krahët dhe të dy këmbët. Kjo ndodh sepse meqë neuronet motorike vdesin ngadalë, ata pushojnë së dërguari sinjale muskujve. Pra muskujt nuk kanë asgjë që t’u thotë atyre të lëvizin. Me kalimin e kohës, pa pasur sinjale nga neuronet motorike që t’u thonë muskujve të lëvizin, këta të fundit bëhen më të dobët e më të vegjël.

Me kalimin e kohës ALS shkakton edhe:

• Dridhje të muskujve;
• Vështirësi në përdorimin e duarve dhe gishtave për të kryer detyra;
• Probleme me të folurën, gëlltitjen, ngrënien, ecjen dhe frymëmarrjen;
• Probleme me kujtesën, të menduarit dhe ndryshime të personalitetit. Por këto nuk janë të zakonshme.

ALS nuk shkakton mpirje, therje apo humbje të ndjenjave. Problemet e frymëmarrjes dhe ato me gëlltitjen dhe marrjen e ushqimit të mjaftueshëm janë ndërlikimi më i zakonshëm i ALS. Me dobësimin e muskujve të fytit dhe kraharorit, problemet e gëlltitjes, kollitjes dhe frymëmarrjes priren të rëndohen. Pneumonia, embolia pulmonare, mosfunksionimi i mushkërive dhe i zemrës janë shkaqet më të zakonshme të vdekjes.

Si diagnostikohet ALS?

Mund të jetë e vështirë për mjekun tuaj t’ju thotë juve që keni ALS. Mundet të mos jetë e qartë që juve keni sëmundjen deri sa simptomat të keqësohen apo deri sa mjeku juaj të ketë bërë më shumë analiza. Për të përcaktuar nëse ju keni ALS, mjeku do të bëjë një ekzaminim fizik dhe do t’ju pyesë rreth simptomave dhe shëndetit në të kaluarën. Gjithashtu ju do t’ju nënshtroheni analizave që tregojnë se si po funksionojnë muskujt dhe nervat tuaja.

Vetëm sepse mund të keni dobësi të muskujve, ngurtësi dhe dridhje, nuk do të thotë që ju keni ALS. Këto simptoma mund të shkaktohen edhe nga sëmundje të tjera. Kështu që bisedoni me mjekun tuaj në qoftë se i keni këto simptoma.

Analizat për të konfirmuar ALS apo për të kërkuar shkaqe të tjera për simptomat tuaja përfshijnë:

• Elektromiograma (EMG) që ndihmon të matet se sa mirë funksionojnë muskujt dhe nervat;
• Imazheria me rezonanca magnektike (MRI) që mund të tregojë problemet ose dëmtimin në tru;
• Studimi i përcjellshmërisë së nervave për të analizuar funksionimin e nervave.

Si trajtohet ajo?

Nuk ekziston ndonjë kurim për ALS, por trajtimi mund të ndihmojë që të qëndroni të fortë dhe i pavarur për një kohë mundësisht sa më të madhe. P.sh:

• Terapia fizike dhe profesionale mund t’ju ndihmojë të qëndroni i fortë dhe të përdorni pjesën më të madhe të aftësive që keni.

• Terapia me fjalë mund t’ju ndihmojë për kollitjen, gëlltitjen dhe të folurën pasi ka filluar dobësia në fytyrë, fyt dhe në kraharor.

• Pajisjet dhe aparatet ndihmëse mund t’ju ndihmojnë të jeni në lëvizje, të komunikoni dhe të kryeni detyrat e përditshme si banja, ngrënia dhe veshja. Disa shembuj janë bastunët, karriget me rrota, parmakët, ndenjëset e ngritura të tualeteve dhe ndenjëset në dushe.
  Po ashtu ju mund të merrni mbajtëse për të mbështetur këmbët, gjunjët ose qafën.

• Ilaçet mund të ndihmojnë të qetësohen simptomat tuaja dhe t’ju mbajnë komodë. Ka ilaçe që ndihmojnë për shumë nga simptomat që ju mund të keni, si problemet e muskujve (ngurtësia, ngërçi, dridhja), jargët dhe pështyma e tepërt, depresioni dhe ndryshimet e gjendjes shpirtërore si edhe dhimbjet.

• Një tub ushqyes mund t’ju ndihmojë të merrni ushqim të mjaftueshëm për të qenë të fortë sa më gjatë që të mundeni.

• Pajisjet e frymëmarrjes mund t’u ndihmojnë të merrni frymë më me lehtësi kur muskujt e kraharorit dobësohen.

Një ilaç i quajtur riluzole (Rilutek) mund ta zgjasë mbijetesën me rreth 2 muaj. Por ai nuk përmirëson simptomat ose cilësinë e jetës në masën që personat me ALS, ata që kujdesen për ta ose mjekët e tyre të jenë në gjendje t’i vënë re. Shumica e njerëzve e tolerojnë shumë mirë riluzolen, por ai mund të shkaktojë efekte anësore, duke përfshirë marrje mendsh, të vjella, dobësi, shtangësi dhe kollitje. Po ashtu, trajtimi me riluzole është i kushtueshëm.

Me çfarë vendimesh përballeni me përparimin e ALS?

Në qoftë se ju apo një pjesëtar i familjes ka ALS, mësoni sa më shumë që të mundeni rreth sëmundjes dhe si të kujdeseni për të. Sa shumë trajtim ju dëshironi për problemet e shkaktuara nga ALS, kjo është një zgjedhje personale që vetëm ju dhe të dashurit tuaj mund ta bëjnë. Vlerat, dëshirat dhe nevojat tuaja janë gjëra të rëndësishme për të menduar për to ndërsa bëni zgjedhjet lidhur me kujdesin për ju.

Me keqësimin e simptomave të ALS, juve mund t’ju duhet të zgjidhni cilat trajtime dëshironi për probleme si frymëmarrja dhe ngrënia. P.sh. a do ta merrnit në konsideratë përdorimin e një aparati që ndihmon për të marrë frymë në qoftë se problemet e frymëmarrjes bëhen të rënda për ju? A dëshironi një tub ushqyes të vendosur në stomakun tuaj në qoftë se po humbni në peshë duke mos qenë në gjendje të merrni mjaft kalori me anë të ngrënies ose në qoftë se humbisni aftësinë për t’u gëlltitur?

Ndërsa bëni këto zgjedhje, mbani parasysh se ajo që është e drejtë për një person me ALS mund të mos ndjehet si e drejtë nga një tjetër. Gjithashtu është e rregullt të rishqyrtoni zgjedhjet tuaja gjatë ecurisë së sëmundjes. Me kalimin e kohës ju mund të ndryshoni mendim. Sigurohuni që të diskutoni lidhur me alternativat e trajtimit tuaj dhe ndajini shqetësimet tuaja me mjekun tuaj.

Ju mund të dëshironi që t’i jepni me shkrim zgjedhjet tuaja. Kjo quhet një direktivë paraprake ose një vullnet i gjallë. Ajo ju jep kontroll mbi përkujdesjen shëndetësore për kohën kur nuk mund të merrni vendime ose të flisni për veten. Gjithashtu mund të doni që të zgjidhni një mik apo një pjesëtar të familjes që të flasë në emrin tuaj.

Kjo quhet prokurë e qëndrueshme. Bërja e këtyre planeve kohë më përpara do të ndihmojë për t’u siguruar që zgjedhjet tuaja për përkujdesjen shëndetësore të respektohen.